Une admission dans un établissement de soins, un hébergement médicalisé ou une structure accueillant des personnes fragiles peut conduire à des décisions que l’on n’avait pas anticipées. Une aggravation de l’état de santé, une perte temporaire de conscience ou une difficulté à communiquer peuvent empêcher une personne d’expliquer elle-même ses souhaits. Deux dispositifs permettent alors de mieux faire connaître sa volonté : la personne de confiance et les directives anticipées.
Ces outils ne répondent pas à la même question. La personne de confiance est un interlocuteur désigné pour accompagner la personne dans ses démarches de santé et témoigner de ses volontés lorsqu’elle ne peut plus les exprimer. Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel une personne indique à l’avance ses souhaits concernant sa fin de vie, notamment la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de certains traitements.
Les préparer avant une admission présente un intérêt pratique. Cela permet de vérifier que les documents sont compréhensibles, accessibles et connus des professionnels susceptibles d’intervenir. Il ne s’agit pas de prévoir chaque situation médicale, mais de transmettre des repères utiles au moment où la parole peut devenir difficile.
Selon l’article L1111-6 du Code de la santé publique, toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. Cette désignation peut concerner un proche, un membre de la famille ou le médecin traitant. Le choix repose sur la confiance et la capacité de cette personne à comprendre les souhaits exprimés, sans se substituer à la personne concernée tant que celle-ci peut décider elle-même.
La personne de confiance peut accompagner la personne dans ses démarches et entretiens médicaux. Elle peut également être consultée lorsque la personne n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté. Dans ce cas, son témoignage sur les volontés, les préférences et les convictions de la personne doit être recherché. La loi lui accorde une place particulière parmi les témoignages recueillis par l’équipe médicale.
Cette fonction ne fait pas de la personne désignée un décideur général. Elle ne donne pas automatiquement un pouvoir sur les comptes bancaires, le logement, les démarches administratives ou les contrats. Elle ne constitue pas non plus une mesure de protection juridique comme la tutelle ou l’habilitation familiale. Son rôle concerne principalement l’accompagnement et l’expression des volontés en matière de santé.
La désignation est généralement faite par écrit. Elle peut être effectuée sur un formulaire prévu à cet effet ou sur papier libre, à condition d’identifier clairement la personne choisie et de préciser la volonté de lui confier ce rôle. La personne désignée doit être informée et accepter cette mission. La désignation peut être modifiée ou révoquée à tout moment.
Les directives anticipées sont prévues par l’article L1111-11 du Code de la santé publique. Elles permettent à une personne majeure d’indiquer ses souhaits concernant les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux, dans l’hypothèse où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.
Le document peut évoquer plusieurs situations : une maladie grave et incurable, un accident entraînant une perte de conscience durable, une situation de fin de vie ou une incapacité à communiquer. Il peut notamment préciser la manière dont la personne envisage les traitements de maintien en vie, la réanimation, la ventilation artificielle, la nutrition ou l’hydratation artificielles, ainsi que les soins visant à soulager la douleur et l’inconfort.
Il n’est pas nécessaire d’utiliser un vocabulaire médical complexe. Une formulation claire et personnelle peut être plus utile qu’un texte très général. Il est possible d’expliquer ce qui compte le plus, les situations redoutées et les limites que l’on souhaite poser. Le document doit toutefois rester suffisamment compréhensible pour être interprété par une équipe médicale confrontée à une situation concrète.
Depuis la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, les directives anticipées n’ont plus une durée de validité limitée dans le temps. Elles peuvent être révisées ou révoquées à tout moment. Les directives les plus récentes doivent être prises en compte, à condition qu’elles soient identifiables et accessibles.
La personne de confiance et les directives anticipées se complètent sans se remplacer. Les directives constituent l’expression écrite des volontés de la personne. La personne de confiance peut, quant à elle, expliquer le contexte, rappeler des échanges antérieurs et aider les professionnels à comprendre le sens des choix exprimés.
Les principales différences peuvent être résumées ainsi :
| Point comparé | Personne de confiance | Directives anticipées |
|---|---|---|
| Nature | Une personne désignée par écrit | Un document écrit |
| Rôle principal | Accompagner et témoigner des volontés | Exprimer à l’avance des souhaits médicaux |
| Quand intervient le dispositif ? | Notamment lorsque la personne ne peut plus exprimer sa volonté | Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté et qu’une décision médicale concernée doit être prise |
| Modification | Révocable à tout moment | Révisable ou révocable à tout moment |
| Limite | Ne décide pas à la place de la personne dans tous les domaines | Ne prévoit pas toutes les situations et s’apprécie au regard de l’état médical |
En principe, les directives anticipées s’imposent au médecin pour les décisions relatives à la fin de vie. La loi prévoit toutefois des exceptions, notamment lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Une procédure collégiale doit alors être mise en œuvre. Le médecin ne peut pas écarter simplement le document sans justification et sans respecter les règles applicables.
La désignation peut être préparée avant l’arrivée dans l’établissement, puis transmise au dossier de la personne. Pour éviter les confusions, il est utile de procéder par étapes :
Une seule personne de confiance est généralement désignée à la fois. Si la personne souhaite changer de choix, elle doit établir une nouvelle désignation et prévenir les professionnels qui détiennent l’ancienne. Le document peut aussi préciser qu’il remplace une désignation antérieure.
Lorsque la personne ne peut pas écrire ou signer, la désignation doit respecter les modalités prévues par la réglementation. Le formulaire officiel peut être utilisé avec l’intervention de deux témoins, dont la personne de confiance, afin d’attester que le document correspond bien à la volonté exprimée. En cas de doute, le médecin traitant ou le service chargé de l’admission peut préciser la procédure à suivre.
Une directive utile ne se limite pas à une phrase comme « je refuse tout traitement » ou « je veux que l’on fasse tout ». Ces formulations peuvent être trop générales pour être interprétées dans une situation médicale réelle. Il est préférable de préciser les conditions auxquelles les souhaits s’appliquent et de distinguer les traitements qui prolongent la vie des soins destinés à soulager.
Pour préparer le document, il est possible de réfléchir aux questions suivantes :
Le document doit être daté et signé. La personne doit pouvoir être identifiée sans ambiguïté. Une copie peut être remise au médecin traitant, à la personne de confiance et à l’établissement d’accueil. Il est également prudent de conserver une version facilement accessible à domicile, plutôt que de la ranger dans un emplacement que personne ne connaît.
Les directives peuvent évoluer après une discussion avec un professionnel de santé. Une révision est particulièrement pertinente après un diagnostic important, une hospitalisation, un changement familial ou une modification de la perception des traitements. La personne ne doit pas attendre une admission pour les actualiser.
Lors d’une admission, plusieurs informations pratiques peuvent faciliter la prise en compte des volontés. Il est recommandé de préparer un dossier comprenant :
Il faut demander où ces documents sont conservés et comment ils seront rendus accessibles en cas d’urgence. Une information simplement remise à l’accueil peut ne pas suffire si elle n’est pas intégrée au dossier médical ou signalée à l’équipe concernée. La personne peut demander que l’existence des directives et l’identité de la personne de confiance soient mentionnées dans son dossier.
Lorsque plusieurs versions des directives circulent, la date doit permettre d’identifier la plus récente. Les proches doivent savoir où se trouve ce document, mais ils n’ont pas à en interpréter eux-mêmes le contenu. En cas de désaccord familial, le document écrit, le témoignage de la personne de confiance et la procédure médicale applicable permettent de cadrer la décision.
Ces outils sont importants, mais ils ne permettent pas de tout prévoir. Une directive anticipée ne remplace pas le dialogue avec le médecin. Les traitements envisageables dépendent de l’état de santé, du pronostic, des bénéfices attendus et des risques. Une équipe médicale doit donc mettre les volontés exprimées en relation avec la situation précise.
La personne de confiance n’a pas vocation à imposer ses propres choix. Son rôle est de transmettre ceux de la personne qui l’a désignée. Si elle ne connaît pas la volonté exprimée, elle doit le dire clairement plutôt que de présenter son opinion personnelle comme une instruction. La famille et les proches peuvent être entendus, mais ils ne sont pas automatiquement personnes de confiance.
En cas d’urgence vitale, les professionnels peuvent intervenir immédiatement lorsque le temps nécessaire à la recherche des directives ou à la procédure collégiale compromettrait les soins. Cette situation ne signifie pas que les directives sont ignorées durablement. Dès que les conditions le permettent, elles doivent être recherchées et prises en compte selon les règles prévues par le Code de la santé publique.
Enfin, ces documents ne constituent pas une demande automatique d’euthanasie ou d’un traitement précis. Ils encadrent l’expression de la volonté dans le cadre légal et médical français. Les soins palliatifs, le soulagement de la douleur et l’accompagnement restent distincts des traitements dont la limitation ou l’arrêt peut être discuté.
Pour avancer sans attendre une situation urgente, un calendrier pratique peut être suivi :
Cette préparation permet surtout de réduire l’incertitude. Elle donne aux professionnels des éléments pour rechercher la volonté de la personne et aide les proches à ne pas porter seuls la responsabilité de reconstituer des choix qui n’ont jamais été formulés. La démarche reste personnelle : chacun peut rédiger des directives détaillées, choisir une personne de confiance ou modifier ses décisions au fil du temps.
Non. Elle peut être un proche, un membre de la famille ou le médecin traitant. Le critère principal est la confiance accordée et la capacité à comprendre puis transmettre les volontés de la personne. La personne choisie doit accepter ce rôle.
Oui. La désignation peut être révoquée ou remplacée à tout moment. Il est important de transmettre la nouvelle désignation aux professionnels qui suivent la personne et de récupérer, si possible, les anciennes copies.
Non, elles n’ont plus de durée de validité limitée depuis la loi du 2 février 2016. Elles restent modifiables et révocables à tout moment. Une version récente doit être facilement identifiable.
Les professionnels recherchent la volonté de la personne auprès de la personne de confiance, lorsqu’elle a été désignée, puis auprès des proches ou de la famille. La décision médicale est prise selon les règles applicables, après évaluation de la situation et, lorsque nécessaire, dans le cadre d’une procédure collégiale.
Elle peut exprimer des souhaits concernant certains traitements ou actes médicaux dans les situations prévues par la loi. Elle ne supprime pas l’obligation de soulager la douleur et l’inconfort. Son interprétation dépend toujours de la situation médicale concrète et des règles du Code de la santé publique.
